Supervision 2040 - ännu mer världsbäst på e-hälsa

05 July 2019 // Björn Genfors

e-hälsosverige har en vision att år 2025 vara bäst i världen på ehälsa. Det är redan nu dags att börja utarbeta visionen för det som kommer därefter. För att lyckas uppnå ordentlig semantisk interoperabilitet bör den visionen bestå av en modelldriven strategi.

Semantisk interoperabilitet i vårdens IT-system

Vad är semantisk interoperabilitet

Semantisk interoperabilitet är den heliga graal inom hälsoinformatiken. Men vad menar vi egentligen med semantisk interoperabilitet. Något förenklat kan det beskrivas som att:

1. Data som matas in i ett informationssystem kan (till fullo) förstås av andra informationssystem (maskin-till-maskin-kommunikation med bibehållen förståelse).
2. Som konsekvens av detta får vi åtkomlig data som finns i olika (fysiska/logiska) informationssystem kan aggregeras och behandlas (utföras beräkningar på) som en enhet.

Semantisk interoperabilitet är av stor vikt i alla branscher, men av särskild vikt inom vården.

• Brister i tolkning av information kan resultera i särskilt allvarliga konsekvenser – liv och lem står bokstavligt talat på spel.
• Sekundäranvändningen av journaldokumentation är stor.

Primäranvändningen av journaldokumentation är att bidra till en god och säker vård av patienten (möjliggörande av kontinuitet i den vård som ges en patient), sekundäranvändningen inkluderar spårbarhet (vad har gjorts och sagts av vem), debitering/ersättning för utförd vård, resursallokering/-distribution, registerrapportering, kvalitetsförbättring, kommunikation med patienten och vetenskapliga studier på journaldata.

Informatiknirvana – full semantisk interoperabilitet och full tillgänglighet – vore att data, oavsett var den finns lagrad eller vem som har skapat den, finns ständigt tillgänglig som en fullt förståelig enhet.

Semantik som spänner över hela hälsoområdet

Vilka krav kan man då ställa på de informationssystem som finns i informatiknirvana? Alla system måste ha en gemensam semantik, vilket i praktiken innebär att de måste dela semantiska artefakter (ontologier, informations-/datamodeller, meddelandeformat o.s.v.).

I dagsläget kommunicerar regionernas olika journalsystem, med sinsemellan olika proprietära informations-/datamodeller, med varandra genom överenskomna meddelandeformat. Detta leder till att information transformeras i minst två steg från källa till mottagare (systemformat 1 -> meddelandeformat -> systemformat 2). Varje transformation leder som bäst till bibehållen förståelse, men i praktiken tappas alltid information bort på vägen.

Skulle man kunna lösa problemet genom att hela vårdsverige nyttjar samma system (one tool to rule them all)? Man slipper förvisso informationsförluster genom transformationer, men det finns två huvudsakliga invändningar mot detta.

1. Att ett enda informationssystem skulle lösa alla de informatiska behov som finns inom vården är lika (o)rimligt som att man skulle använda enbart ett enda verktyg för att bygga ett helt hus. Ett sådant verktyg kan omöjligt vara bäst på varje enskild uppgift (intensivvårdsenheters och vaccinationscentrals verksamheter är vitt skilda), vilket kommer att leda till suboptimal användarupplevelse.
2. Patientens hälsoinformation lever i teorin (minst) lika länge som patienten. Vill man behålla full semantisk interoperabilitet med Det Enda Verktygets Väg innebär det en evig inlåsningseffekt, eftersom man i praktiken aldrig kommer att kunna byta ut sitt informationssystem.

Flera informationssystem med gemensam semantik – att flera informationssystem ska dela på semantiska artefakter – innebär i praktiken att:

• Det måste finnas en plattform utanför dessa informationssystem, där man skapar semantiska artefakter
• Informationssystemen måste kunna hantera dessa semantiska artefakter enligt plug and play-principen

Det innebär i sin tur att även framtida artefakter smidigt kommer att kunna integreras i informationssystemen. Ytterligare en positiv följdverkning är att, eftersom inlåsningseffekter p.g.a. proprietära format inte finns med denna lösning, kommer byte av informationssystem i praktiken också att kunna fungera enligt plug and play-principen. Det här må låta utopiskt, men idén som sådan är inte omöjlig att förverkliga – allt jag har nämnt ovan är ledstjärnor i det långvariga arbetet med OpenEHR

Vision 2025 – problem- och nulägesbeskrivning

”Målsättningen är att, år 2025, ska Sverige vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter” proklamerade regeringen år 2016, i lanseringen av vad som kallas ”Vision e-hälsa 2025”.

I visionsarbetet har man riktat in sig på tre områden: regelverk (juridisk och organisatorisk interoperabilitet), enhetligare begreppsanvändning (semantisk interoperabilitet) och standardiseringsfrågor (semantisk och teknisk interoperabilitet). Analysen av Vision 2025 kommer, med avstamp i det som tidigare skrivits, att fokusera på semantisk interoperabilitet.

De nio års framförhållning som regeringen hade till 2025 vid lanseringen av visionen kan verka som en lång tid, men ledtiderna i e-hälsosverige är långa. Till detta finns det två huvudsakliga skäl. Det första skälet är att regionernas huvudjournalinformationsmiljö i allt väsentligt fungerar som stora informationssiloer – den semantiska interoperabilitetens motsvarighet till monolitisk IT-arkitektur. Att byta ut en informationssilo mot en annan är ett omfattande arbete, som tar tid. Det andra skälet är lagen om offentlig upphandling, som gör införskaffande av stora system (”system” i sin vidaste, systemteoretiska bemärkelse) extremt tidskrävande. Processen för offentlig upphandling är av vattenfallskaraktär, vilket leder till att tid från start till mål är lång. Att sannolikheten för överklagan (som leder till ytterligare en vattenfallsprocess, en juridisk sådan) är hög gör inte saken bättre.

Nu är det förstås möjligt att Sverige kommer att vara världsbäst på e-hälsa år 2025, men vi kommer inte att redan då ha uppnått informatiknirvana. Ett stort antal regioner har alldeles nyligen upphandlat nya huvudjournalsystem, och alla har valt en monolitlösning. Resultatet är alltså att vi för överskådlig framtid (gissningsvis 15–20 år) huvudsakligen kommer att ha interoperabilitetsmässigt suboptimala huvudjournalsystem i alla, eller åtminstone nästan alla regioner.

Möjliga vägar framåt

Inget ont som inte har något gott med sig! Det innebär också att vi har mer tid på oss att förbereda oss för vad som ska komma därefter, och tid kommer att behövas. Problemområdet semantisk interoperabilitet inom vården är komplext (annars hade problemet varit löst nu), och att få det extremt fragmenterade e-hälsosverige att komma överens, både på övergripande nivå och detaljnivå, är ett veritabelt hästjobb.

Ett första steg är att välja en problemlösningsstrategi. Vilka vägval ställs vi då inför? I StandIn2-rapporten identifieras tre huvudsakliga vägval (som förvisso inte behöver vara ömsesidigt uteslutande) har man identifierat tre huvudsakliga interoperabilitetsparadigm:

1. En kärnsystemsstrategi. Köp ett kärnsystem, med sin proprietära informationsstruktur. Önskas mer interoperabilitet mellan system, rulla ut mer av samma system (utöka storleken på informationssilon).

2. En meddelandebaserad strategi. Val av kärnsystem är fritt, kommunikation sker genom meddelanden systemen emellan. Interoperabilitet uppnås genom att man översätter mellan kärnsystemens proprietära format och meddelandeformatet i de fall det går. I de fall det inte går kan man försöka att baklänges tvinga in krav från meddelandestruktur till det proprietära formatet.

3. En modelldriven strategi. Informationen struktureras och definieras utanför informationssystemen. Detta innebär att informationssystemen måste kunna hantera godtyckliga informationsmängder. Informationsmängder som givetvis behöver följa en grundläggande generisk informationsstruktur.

Kärnsystemsstrategin är att veritabelt lägga alla ägg i samma korg, och vi har redan konstaterat att den därtill skapar inlåsningseffekter (byte från ett kärnsystem till ett annat är krångligt) och med stor sannolikhet också skapar suboptimal användarupplevelse. Den meddelandebaserade strategin är ett bra sätt att knyta ihop befintligt upphandlade kärnsystem och den flora av olika informationssystem som finns inom de olika regionerna, men kommer inte heller att ta oss till informatiknirvana. Det är enbart den tredje strategin som kan ta oss dit. Det är inte lätt, men det är den enda rimliga vägen.

Call to action

Ska Sverige bli bäst i världen på e-hälsa finns det ingen quick fix, och det finns ingen silver bullet-lösning. Den enda vägen till att just bli ”bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter” är att först hitta en gemensam vision (rätt gemensam vision), och sedan långsiktigt och systematiskt arbeta på bred front, över organisationsgränser mot denna. Fram till 2025 består svenskt e-hälsoarbete i stort med att inom regionerna satsa på en blandning av kärnsystems- och meddelandebaserat strategi, samt att mellan regionerna satsa på meddelandebaserad strategi. Ska vi närma oss att till fullo tillvarata digitaliseringens möjligheter inom e-hälsosverige, så är den modelldrivna strategin vägen framåt. Detta utgör Supervision 2040.